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怒放在“帕”上的爱情 感动火热的龙城

稿件来源:中国乡湘网 发布时间:2015-07-17 08:36:11 字体: 【】【】【


 

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轮椅女孩危丹与“帕金森”男孩张伟
 

    轮椅女孩

    轮椅女孩名叫危丹,今年24岁,9年前被初步诊断患有“骨髓炎”,从此只能依靠拐杖行走;4年前因烤火取暖时不小心被烧伤,右腿被高位截肢;1年前,正值壮年的父亲因病去世,生活的重担全部落在母亲柔弱的肩膀上…… 看着花信年华的丹丹只能日日呆在阴暗潮湿的平房里,狭小的窗口望不到蔚蓝的天空,空气中还弥漫着浑浊的气味,记者不由的对她露出了怜悯的目光,可是她脸上扬起的灿烂笑容,让记者感到震撼。

    丹丹说,虽然家境贫寒,但她感觉自己的童年很快乐。2005年,家中仅有的几间土砖房被洪水推倒,父母常年在外打工,只有过年时才能短暂相聚,自己寄住在几位伯伯家,这个月在四伯伯家,下个月在五伯伯家……但她并没有寄人篱下的感觉,因为有很多同龄的堂姐妹们陪她一起生活。

    读完初中,家中实在无力承担她的学费,为了让她有门技术能自力更生,2006年初,15岁的丹丹被母亲送到了武汉,在姨奶奶家的打字复印店里当学徒。丹丹每天从早上8点到晚上10点都坐在电脑前勤学苦练,半年后,打字复印等都能熟练操作了,想到自己马上能挣到钱,她对自己的未来充满期待。

    可是就在那年六月,不幸降临在了丹丹身上。一天,丹丹正在武汉的夜市逛街,准备为自己添置新衣服,突然脚下一软摔在了地上便爬不起来,从此怪病缠上了她。

    腿发软、乏力,下半身麻木,原本健康的丹丹连行走都需要人搀扶,母亲把她接回了湘乡送进医院检查,医生初步诊断为“脊髓炎”。在医院住了一个多星期,丹丹的病情得到缓解,家里也再拿不出钱来治病,只能让她回家休养。

 

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生活中的丹丹爱看书。


    2009年,丹丹的父母离婚,丹丹和弟弟与没有工作的母亲生活。没有房子,母亲只能带着丹丹姐弟租住在望春门办事处东风社区的一间平房里,靠打零工维持生活。

    从发病之日到2010年,丹丹的病反复发作,医院的最新检查结果是“视神经脊髓炎”,因病情复杂,建议丹丹到更大的医院检查才能确诊。母亲再也无力承担丹丹的医药费。身体稍好的时候,丹丹还在网吧打工贴补家用。直到2010年下半年,丹丹病情突然加重,双腿根本不能站立,靠拐杖都无法支撑身体,必须两个人搀扶才能起身。母亲带着丹丹到长沙湘雅二医院做了一系列的检查,但医生也不能确定是什么怪病。

    这个“恶魔”并没有就此收手。因为腿部神经不敏感,2012年冬天,丹丹烤火取暖时不小心被烧伤,右腿被高位截肢。丹丹说,截肢前的心情是平静的,直到做完手术,醒过来看到比左腿短了一截的右腿,满脑子都是“我的脚不再属于我自己,很长一段时间我都不敢去看腿”。

    接着,在2014年,丹丹的父亲也因病过世,一连串的打击让一直都很乐观的丹丹失去了笑容,她整天把自己关在出租屋里。

    直到她遇见了张伟。

    帕金森男孩

    第一次见到张伟是6月29日在丹丹家的出租屋内。黯淡的出租屋内,这对情侣正在交谈,两人脸上甜蜜的笑容是那么的耀眼。采访中,记者了解到,张伟是在14年前被确诊为帕金森病(一种常见的神经系统变性疾病,老年人多见,40岁以下起病的青年帕金森病较少见)。那年,17岁的他正在上高二,学习成绩名列前茅,考取国内名校可以说是十拿九稳,不想患上了“不死的癌症”。

    患病后,他的手脚开始不听使唤,走路时一脚高一脚低,说话也吐字不清,他不得不退学。医生告诉他,帕金森初期表现为一侧肢体僵硬兼发颤、跛行,逐渐会影响到四肢,最终导致全身瘫痪。张伟无法接受这个事实,再加之为了治病,家里花光了所有的积蓄,还欠了债,已考取大学的弟弟只能外出打工。张伟觉得很对不起家人,对自己的未来也感到绝望,他将自己封闭起来,不愿与外界接触。这样的日子他过了十年之久。

    在17岁到27岁这自我封闭的十年里,为了不拖累家人,张伟一直在外打工,他当过门卫、守过仓库,但每份工作到年底就会被辞退。“我一直记得自己的第一份工作,入职那天我问老板一个月的薪水是多少钱时。老板当即回答我,有份工作就不错了,你这样子还问薪水?所以每一份工作我都小心翼翼,委曲求全,特别害怕被辞退。”

    可是就算是这样,张伟还是不断被“炒鱿鱼”。当2010年张伟再次被辞退时,他想到了轻生。那时候已经快过春节了,放假时老板告诉张伟,年后不用再来上班了。听到这句话,张伟突然失去了对生的希望,“连一份糊口的工作都不能长久做下去,我活着还有什么用!”他买了两瓶酒把自己灌醉,然后用刀割向自己的手腕,便昏过去了。“醒来我全身都痛,看着手腕上血肉模糊的伤口,我突然想开了,既然死都不怕,还有什么可怕的,我连忙拨打了朋友的电话求救。”到医院才张伟知道,是因为刀子不够锐利,只割破了小血管,不然他可能早已不在人世。

 

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  简单的生活充满甜蜜。


    从那之后,张伟敞开了心门,他外出串门,与外界交流。一天,在亲戚家串门的张伟接触到了网络。在网上,他了解到帕金森病并不那么可怕,患此病的人不在少数。他萌生了一个想法:把自己与病魔抗争的经历写出来,和病友们共勉,希望激励同命人从自我封闭的环境中走出来,去勇敢面对社会,坚强地活下去,不要像那十年间的自己。

    2011年,张伟开通了博客,取名为“与帕金森共舞”,开始用文字记录与帕金森病做斗争的点点滴滴。敲打键盘对张伟来说,异常艰难。打字时,他手抖得特别厉害,敲打出一篇1000多字的文章,别人只需二三十分钟,他却要花费两三天的时间。为了尽快写完,经常写到深更半夜。目前,张伟发表的日志字数有10万多字。

    张伟的故事在网上传播后,感动了很多人,在爱心人士的帮助下,2012年,张伟接受了免费的脑起博器植入术。2014年,张伟和朋友们成立了“湘潭关爱帕金森病志愿者协会”,这也是全国第一个关爱帕金森病的志愿者协会。2014年4月11日“世界帕金森病日”,央视《晚间新闻》还重点报道了张伟的事迹。

    “在我连基础的药物都吃不起的时候,我想过要是有人帮助我该多好,所以我们的协会主要有两大功能。”张伟说,一是普及正规治疗帕金森病的知识,二是救助贫困病友,让他们融入到了帕友协会的活动中。目前,湘潭关爱帕金森病志愿者协会已形成了比较完善的网络结构体系,拥有自己的网站,还建立了一个由2000余名病友、家属、专家组成的QQ群,群内的患者来自全国18个省市。

    “协会还跟全国知名帕金森医院、专家都建立了联系。定期邀请知名的专家开设网络讲座,还不定期组织大型网络帕金森病友娱乐、宣讲活动。”说起这些,张伟一脸自豪。

    湘潭关爱帕金森病志愿者协会成立后,张伟忍着病痛全国各地跑,与专家看望帕金森病患者、作演讲等。“我觉得我此生是为这个而病来的。我希望通过努力,帕金森病可以被纳入医保。因为帕金森病的手术治疗费用高达20万元,之后还需要定期更换‘零件’。这笔费用很多帕友根本承担不起。”张伟说。

    怒放的爱情

    故事讲到这里,大家肯定好奇两位命运多舛的主人公是何如走在一起的。出租屋内,张伟和丹丹向记者聊起了他们甜蜜的爱情故事。今年5月,丹丹无意间在微信平台看到张伟的报道。了解到张伟的经历,她加了张伟的微信,给张伟写了一段长长的留言,“我看了他的报道觉得他是那么的伟大,我简直觉得他是神。”殊不知,丹丹细腻优美的文字,也无意间击中了大男孩张伟的心,再点开丹丹的照片,清丽的容颜,又让张伟对丹丹多了几许好感。

 

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可爱的小情侣。


    之后的几天,在忙碌的工作中,张伟不时的想起危丹,在心底荡起一圈圈涟漪。虽然很想认识这个温柔漂亮的女孩,但张伟并不敢贸然行动,只能将悸动的心深深隐藏。5月14日,在深圳拜访专家的张伟接到了爱心志愿者白桦的电话,问他近期是否有回湘乡的计划,要求他一定要回来一趟。在得知张伟第二天便会回来,白桦邀请张伟当天中午来家里吃饭。“我还以为自己做错了什么,惹他生气了。没想到他是要为我和丹丹做介绍。我当时心里乐开了花。缘分真的很奇妙。”张伟说。

    5月15日,张伟在白桦的带领下,来到了危丹居住的出租屋。“走进屋里,丹丹冲我一笑,那甜美的笑容,就像阳光照进我的心底,我对她一见钟情。”张伟说。在之后几天,互生情愫的两人通过微信天南地北地聊着。5月20日,张伟准备向危丹表白,为了表白成功,张伟决定表白前试探一下。“我发信息问丹丹,你觉得我怎样?丹丹说,很好啊。我再问,那你喜欢我吗?一开始她没回答我,我紧张得发抖,过了一会儿,我收到丹丹发过来的三个字‘喜欢你’。第二天是‘520’,我便去了她家向她表白,希望她能做我的女朋友。她答应了。”张伟说。

    从那天开始,危丹的微信名从“听风哭了”变为“幸福哒味道”,看电影、KTV唱歌……张伟推着轮椅上的危丹体验了他们人生中的很多没有尝试过的事情。每天清晨5点起床后,张伟便给危丹按摩左腿,之后陪她聊天。两人戴上了情侣对戒,对彼此许下“未来不管多艰难,都不会放手”的诺言。

    时间一转眼便到了7月,两个人相处得很融洽,他们的爱情得到了双方父母的祝福。张伟说,丹丹让他有了归属感。以前他就像没有线的风筝,在天空中四处飘荡,现在无论在哪无论多晚,只要忙完手头的事情他就会往丹丹的出租屋赶。丹丹说,张伟推着她散步的时候,她觉得很有安全感。

 

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  “未来不管多艰难,都不会放手。”


    可是甜蜜的爱情对抗的是残酷的现实。丹丹的生活无法自理,张伟则每天需要服药。更令他们发愁的是,丹丹的病因至今未能查明,张伟今年需要更换脑起博器的配件,这些都需要不小的费用。

    “前面有很多困难,但我们会坚强的走下去,我们对未来充满信心。现在在网络上,许多人评论我们在炒作,我们也会用时间来证明我们的爱情。”张伟和丹丹异口同声坚定地说。

   与帕共舞我的爱情正在进行时